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Persönliche Erfahrungen

Der richtige Nahrungszusatz für unsere Tochter, bestimmte Informationen bezüglich Hilfsmitteln, taktisch kluges Verhandeln mit der Krankenkasse, grundlegende rechtliche Fakten zum Pflegegeld – das sind alles Dinge, bei denen ich erst im Gespräch mit anderen Eltern behinderter Kinder gelernt habe, worauf es wirklich ankommt.

Ella, im Interview für das Kaiserrinnereich

Pflege ist wie Gärtnern: viel Arbeit und Mühe für kurze, wertvolle Momente mit schönen Blumen und einem wunderbaren Anblick, die den Aufwand vergessen machen.

Saskia, 32 Jahre, Mutter eines siebenjährigen Sohnes mit einer seltenen Stoffwechselerkrankung, Pflegestufe II

Irgendwann war die Diagnose nicht mehr wichtig. Was das Leben unserer Tochter und unser Leben als Angehörige nachhaltig in allen Bereichen bestimmt, ist ihre Pflegebedürftigkeit und der nie endende Versorgungs- und Betreuungsbedarf.

Claudia, 40 Jahre, Mutter einer neunjährigen schwerst pflegebedürftigen Tochter mit einer seltenen Erkrankung

Es ist, als wären wir einem geheimen Klub beigetreten: Wer schon einen Schicksalsschlag erlebt hat, der ist dabei.

Aus einem Artikel von Sigrid Reinichs in der Zeit Online vom 12.01.2012 - leider nicht mehr verfügbar.

Pflege ist wie ein Wüsten-Tripp: lange, entbehrungsreiche Strecken durch ödes, trockenes Land, auf denen Du Dich nach Erfrischung, Erholung und Unterhaltung sehnst. Die Rast in einer Oase lässt Dich die Anstrengungen für kurze Zeit vergessen, Du kannst, nein Du musst Proviant für die nächste Etappe besorgen – denn Du musst bald wieder weiter ziehen...

Peter, 46 Jahre, Vater eines 16-Jährigen mit Muskeldystrophie, Pflegestufe III

.. Wir haben uns jetzt entschieden, den Prozess der Klage nicht zu gehen. Auch wenn wir uns von dem MdK nicht verstanden fühlen, was es heißt einem autistischen Kind gerecht zu werden, so ist der Aufwand an Zeit und Kraft einfach zu groß, als dass wir uns dafür noch einsetzen könnten. Widmen wir die Zeit lieber den Kindern und der Familie. Auch wenn man es tun sollte... doch die Grenzen sind schon so jeden Tag erreicht...

Eltern vor der Zerreißprobe - aus einer Mail nach einer Beratung:
Cenia, Mutter eines siebenjährigen Autisten; vom MDK aus Pflegestufe 2 in die Pflegestufe 1 zurückgestuft

Die Pflege des eigenen Kindes wird in unserer Gesellschaft als Selbstverständlichkeit betrachtet.

Sabine Marya in ihrem Buch "Nur wer gut für sich sorgt, kann für andere sorgen"

Die Kinder versprühen Lebensfreude trotz aller Widrigkeiten.

Simone (anonymisiert) in einem Interview, das sie uns gab


Mit dem pflegebedürftigen Kind im Krankenhaus

Ein immer noch aktueller Erfahrungsbericht aus dem Jahr 2012

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für Familien mit chronisch kranken, behinderten und/oder pflegebedürftigen Kindern und Jugendlichen e.V.