Termine

Mittwoch, 19.04.2023 bis Donnerstag, 01.01.1970 - 21.00 Uhr

Film über pflegende Eltern auf SWR TV

Der SWR hat vier Familien über zwei Jahre in ihrem Alltag, ihren Sorgen und Hoffnungen begleitet. Entstanden ist der Film „Wir kämpfen für Dich“ – ein Film über Eltern, die über sich hinauswachsen, um ihre Kinder zu pflegen.

Valli macht an der Hand seines Vaters einige, vorsichtige Schritte. Allein das ist ein kleines Wunder. Denn der vierjährige Junge leidet an spinaler Muskelatrophie – einer unheilbaren Generkrankung. Doch Valli hat ein neues Medikament erhalten, welches seine Erkrankung aufhalten kann. Auch wenn seine Muskeln immer schwach bleiben werden – die Erkrankung scheint gestoppt. Das hoffen seine Eltern, die gerade ein rollstuhlgerechtes Haus für Ihren Sohn gebaut haben. „Ich würde mein Leben dafür geben, wenn mein Sohn gesund wäre“, sagt Vater Nicolas. Valli entwickelt sich geistig normal und ist ein aufgeweckter Junge.

Die vierjährige Mira hatte sich als Säugling zunächst scheinbar normal entwickelt. Aber nach einem halben Jahr zeigten sich Rückschritte – sie konnte nicht mehr „Mama“ sagen, nicht mehr nach Gegenständen greifen. Die Diagnose: Mira leidet an dem, nur bei Mädchen vorkommenden, RETT-Syndrom, einer Generkrankung, die zu schwersten Behinderungen führt und unheilbar ist. Ihre Eltern versuchen ihr ein, soweit es geht, „normales Leben zu ermöglichen“. RETT-Mädchen können nicht sprechen, aber mit Augenbewegungen kommunizieren. Dafür gibt es spezielle Computer, sogenannte „Talker“. Miras Eltern kämpfen für diesen Computer, den die Krankenkasse allerdings nicht zahlen will. Eine Erfahrung, die viele Eltern mit beeinträchtigten Kindern machen: neben dem anstrengenden Alltag müssen Kämpfe mit Behörden und Kassen ausgefochten werden – um Unterstützung, Hilfsmittel und Therapien.

Seit 17 Jahren pflegt Christel Kress ihre Tochter Emma zuhause. Das schwerbehinderte Mädchen in ein Heim geben – kam für die Mutter nie in Frage. Als alleinerziehende Frau, die sich rund um die Uhr um ihr Kind kümmert – landet die gelernte Sozialpädagogin in der Armutsfalle: Hartz 4 und Pflegegeld. Würde sie ihre Tochter in einem Heim versorgen lassen – dann würden die Kosten übernommen. Würde Christel Kress sich zuhause Hilfe holen und Emma nur drei Stunden am Tag von einem Pflegedienst versorgen lassen, bekäme sie kein Pflegegeld mehr – und wäre allein auf Harzt 4 angewiesen. Eine „himmelschreiende Ungerechtigkeit“, findet sie. Wie Christel Kress geht es zigtausend pflegenden Eltern.

Kaio ist nach einem Schwimmunfall wiederbelebt worden. Seitdem liegt er im Wachkoma. Was er noch von seiner Umwelt wahrnimmt, ob er seine Familie erkennt – weiß niemand. Seine Mutter kämpft für jeden noch so kleinen Fortschritt. In Antwerpen besucht sie mit dem Fünfjährigen ein Trainings Center für hirnverletzte Patienten. Mit einem Laufroboter, in dem Kaio steht, sollen neue Nervenverbindungen gebahnt werden. Aber Dr.  Stephen Laureys, der behandelnde Arzt, weiß: Irgendwann stellt sich bei Patienten wie Kaio die Frage, ob die Therapien tatsächlich noch helfen können oder eher Leiden verursachen.

Mittwoch, 19.04.2023 bis Dienstag, 11.09.2018 - 18.30 bis 21.00 Uhr

Podiumsdiskussion „Behindertenhilfe im Zeichen des Fachkräftemangels“

Die Qualifikation, Motivation und Verfügbarkeit von Mitarbeitenden sind die entscheidenden Erfolgsfaktoren in der Betreuung, Rehabilitation und Pflege von Menschen mit Behinderung. Aktuell werden jedoch die Berichte über die schwierige Situation in den Einrichtungen für Menschen mit Behinderung immer häufiger. Die Heilerziehungspflege ist dabei ein weitgehend unbeachtetes Berufsfeld, das aber für die Teilhabe von Menschen mit Behinderung von besonderer Bedeutung ist.

Anlässlich der 14. Berliner Stiftungswoche fragt die Fürst Donnersmarck Stiftung, welche Auswirkungen diese Situation auf Mitarbeitende sowie Betroffene hat.

Der Veranstaltungsort ist barrierefrei, die Teilnahme kostenfrei.

Weitere Informationen und Anmeldung

Montag, 15.05.2023 bis Donnerstag, 24.10.2019 - 10.00 - 12.00 Uhr

Transition: Wie geht es nach dem 18. Lebensjahr weiter? (online)

Werden Jugendliche mit einer schweren chronischen Erkrankung oder Behinderung volljährig, bedeutet das für sie und ihre Familien eine Vielzahl von Veränderungen – zum Beispiel juristisch im Rahmen der gesetzlichen Betreuung, im Bereich der pädagogischen Förderung und in der medizinischen Betreuung. Die Jugendlichen und Eltern stehen oft vor den Fragen, was in die Wege zu leiten und zu beachten ist.

Mit diesem Kurzseminar werden wichtige Informationen rund um die Volljährigkeit und Check-up-Listen sowie wichtige Vernetzungsmöglichkeiten vermittelt.

Die Teilnahme ist für Eltern, Jugendliche und junge Erwachsene kostenfrei.

Weitere Informationen und Anmeldung

Dienstag, 23.05.2023 bis Donnerstag, 01.01.1970 - 10.00 bis 15.00 Uhr

Erste-Hilfe-Kurse bei Kindernotfällen

Herzdruckmassage, Mund-zu-Mund-Beatmung, Wundversorgung und mehr. Für pflegende Eltern bietet die Björn-Schulz-Stiftung einen Erste-Hilfe-Kurs bei Kindernotfällen an.

Dieses Erste-Hilfe-Seminar am Kind richtet sich speziell an (pflegende) Eltern sowie an alle Menschen, die mit Kindern privat zu tun haben.
Die Teilnehmenden müssen keine Vorkenntnisse mitbringen. Sie erlernen lebensrettende Sofortmaßnahmen im Notfall sowie die richtige Wundversorgung. Weitere Themen sind unter anderem Erkrankungen im Kindesalter, Vergiftungen und Knochenbrüche. Zudem werden besondere Gefahrenquellen für Kinder aufgezeigt und vorbeugende Maßnahmen vermittelt.

Weitere Informationen und zur Anmeldung

Freitag, 17.11.2023 bis Sonntag, 19.11.2023 - 15.00 bis 11.00 Uhr

Stärkungswochenende

Wochenende zur Entspannung und zum gegenseitigen Austausch. Die Anmeldung ist ab sofort möglich.

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