Wir leben im Ausnahmezustand

In einem Interview gibt uns Sabine* ihre Erfahrungen zu den Schwierigkeiten bei der Versorgung ihrer schwerst pflegebedürftigen Tochter Ulrike* wieder.

Ulrike ist 18 Jahre alt und körperbehindert. Sie hat ein Tracheostoma (über einen Luftröhrenschnitt geschaffener, auf Dauer angelegter Zugang) für die Langzeitbeatmung. Die Tracheotomie war notwendig aufgrund einer angeborenen Tetraspastik und einer starken Schluckstörung.

Kinder Pflege Netzwerk: Sabine, wir haben Deinen Hilferuf in einem Forum entdeckt. Welche Schwierigkeiten gibt es aktuell bei der Versorgung Deiner Tochter?

by Simon Howden

Sabine: Im Moment ist unser Problem, dass wir keine Behandlungspflege mehr genehmigt bekommen, weil meine Tochter nachts nicht mehr ständig beatmet werden muss. Laut Krankenkasse heißt es, seien diese Pflegestunden nur dann vertretbar, wenn eine Person ständig beatmet werden müsste.

Kinder Pflege Netzwerk: Was bedeutet das für Euren Alltag?

Sabine: Im Alltag schränkt uns Ulrikes Behinderung sehr ein, denn wir müssen in der Nacht eben auch für sie da sein z.B lagern, absaugen und es kann eben auch sein, dass wir sie von Hand beatmen müssen.

Ihr gefällt das Ganze natürlich überhaupt nicht, denn sie sagt, alles wäre ihr lieber als dass ständig ihre Mutter und ihre Großeltern um sie herum wären! Da es auch tagsüber immer zu einem Notfall kommen kann (bei dem ich meine Tochter beatmen muss), ist sie immer in Hörweite, was natürlich einen Teenager richtig stört. Aber was soll ich tun?

Das Schlimmste an dem Ganzen ist aber der ewige Kampf mit der Krankenkasse (KK). Seit dem Eintritt der Volljährigkeit kürzen sie die Leistungen an allen Ecken und Enden. Dabei hat sich an dem medizinischen Behandlungsbedarf nichts verändert. Die KK führt an, das Pulsoxymeter sei überflüssig bis hin zu sie bräuchte zuviele Absaugkatheter. Eine Reha bekommt sie jetzt auch nur noch alle vier Jahre. Als “Kind” wurden ihr die Rehabilitationsmaßnahmen jedes Jahr genehmigt. Aber das Schlimmste sind die fehlenden Stunden durch den ambulanten Pflegedienst in der Nacht. Dabei kann es doch jederzeit zu Atemnot kommen!

Meine Eltern unterstützen uns, wo sie können. Sie wohnen jedoch nicht bei uns im Haus, sondern in einer anderen Stadt ca. 60 km entfernt. Es ist sehr schwierig für uns alle zumal meine Mutter gesundheitlich nicht auf der Höhe ist und ihre eigene Erkrankung nicht ernst nimmt. Auf jeden Fall kann sie bei der Pflege nur unterstützend helfen z.B. beim Zähneputzen oder Haarekämmen.

Kinder Pflege Netzwerk: Wie viele Stunden hattet Ihr denn vorher den Pflegedienst im Haus? Verordnet der Arzt die notwendige Behandlungspflege nicht mehr?

Sabine: Wir hatten vorher 18 Pflegestunden. Nur leider mussten wir unseren Arzt wechseln (vom Kinderarzt, der die Kinder nur bis zum 18. Lebensjahr betreuen darf, zu meinem Hausarzt). Mein Hausarzt verschreibt ihr bei der Behandlungspflege lediglich die Verbände. Als ich ihn darauf ansprach, dass unser Kinderarzt auf Grund der Schwere der Erkrankung 18 Stunden Pflege täglich zur Entlastung verordnet hat, meinter, dass er dies zum ersten Mal höre.

Kinder Pflege Netzwerk: Das heißt, Du übernimmst zurzeit die komplette medizinische Behandlungspflege für Deine Tochter alleine. Von der Grundpflege abgesehen auch die medizinische Behandlungspflege wie Überwachung der Vitalfunktionen, die Schleimlösung und Notfallversorgung. Bis Du denn hinreichend dafür „ausgebildet“? Seid Ihr wenigstens mit den medizinisch notwendigen Geräten, wie Pulsoximeter oder Inhalator, versorgt?

Tracheostoma

Sabine: Den Pflegedienst finanzieren wir zurzeit über das Pflegegeld. Je nach dem, welche Schwester kommt, sind das zwischen 30 und 60 Minuten am Tag, die größtenteils für die Körperpflege drauf gehen. Ich kann auch gut verstehen, dass Ulrike nicht immer von mir gewaschen werden möchte. Sie ist schließlich eine erwachsene junge Frau.

Von dem Pflegegeld der Pflegestufe 3 bleiben dann noch 40 € im Monat übrig. Was nützt uns das? Einen Nachtdienst können wir davon nicht bezahlen. Ich kann bald nicht mehr!

Mitunter ist es auch keine große Hilfe, wenn der Pflegedienst die Körperpflege übernimmt. Was mich z.B. heute sehr gestört hat war, dass die Schwester beim Haarewaschen (das machen sie noch, Baden haben sie gestrichen, es könnte ja etwas passieren) recht viel Wasser ins Tracheostoma bekommen hat und mich dann rief, was sie machen soll! (Sie ist Krankenschwester und weiß nicht was sie machen soll, bitte?)

Denn ist heute auch noch unser Dampfinhalator kaputt gegangen und ich habe sofort zu unserer Tracheostomahilfsmittelberaterin Kontakt aufgenommen. Leider kann sie mir kein Ersatzgerät geben, da Ulrikes (ein neues Gerät) ja erst genehmigt werden muss. Leider ist ihr Schleim so zäh, dass er sich mit dem normalen Pariboy nicht löst und wir mindestens eine Stunde lang inhalieren müssen bevor wir sie absaugen können und doch bleibt enorm viel Schleim unterhalb des Tracheostomas hängen. Wir sehen, dass wir ohne den Dampfinhalator nicht klar kommen, nur das versteht diese gute Hilfsmittelberaterin nicht, denn sie sagte mir, dass sie im Moment andere Dinge für wichtiger hält! Aber mehr als kämpfen kann man nicht machen. Leider! Ich habe gerade im Internet geschaut, was so ein Dampfinhalator kostet und der billigste dieser Marke, mit der wir super zurechtkommen, kostet 1.500 €. Das kann ich nicht bezahlen.

Ich konnte mir auch nur einen Pulsoxymeter für 60 € für meine Tochter leisten, aber das ist für die Nacht schwierig, denn in der Bedienungsanleitung heißt es, dass der Sensor nicht länger als zwei Stunden an einem Finger sein darf. Wir leben hier im Moment absolut im Ausnahmezustand! Und ich sehe weit und breit keine Lösung. Da Ulrike „nur“ körperbehindert ist, habe ich auch noch keine Einrichtung gefunden, die sie aufnehmen könnte. Entweder sind dort nur geistig Behinderte, mit denen sich Ulrike nicht unterhalten konnte und das zweite Problem ist das Tracheostoma!

Kinder Pflege Netzwerk: Was wünscht Du Dir für Deine Tochter und für Dich für die Zukunft?

Sabine: Für die Zukunft würde ich mir wünschen, dass meine Tochter ihre Freiheiten bekommt die sie braucht, dass sie auch einmal ohne Mutti oder Opa etwas unternehmen kann. Und für meinen Vater und mich würde ich mir wünschen, dass wir ein wenig mehr Unterstützung von unserem Hausarzt und unserem Pflegedienst bekommen könnten, dass wir in der Früh auch einmal ausgeschlafen wären.

Zu dem wäre es schön wenn die KK es uns Eltern etwas leichter machen würden und uns die Pflegeleistungen, die wir auch für unsere volljährigen Kinder erbringen, auch gewähren würden. Das Gleiche gilt auch für das Sozialamt, denn sie machen es uns immer schwerer an unsere Leistungen, die uns bzw. unseren Kindern zustehen, zu kommen!

Wir danken Sabine sehr für das Gespräch und wünschen ihr und ihrer Tochter, aber auch dem Rest der Familie viel Glück und weiterhin viel Kraft.

*Namen geändert

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6 Antworten auf Wir leben im Ausnahmezustand

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  2. Irina sagt:

    Hallo, natürlich sparen die Krankenkassen auf Grund der Pflege durch Angehörige. Diese Tatsache belastet uns schon viele Jahre. Das ist eigentlich unerhört, ungerecht und einfach schlimm.
    Die häusliche Pflege unserer Tochter fordert unsere ganze Kraft. Allmählich hat man dann keine mehr, um immer und immer wieder zu kämpfen. Die Hoffnung geben wir dennoch nicht auf, dass irgendwann die pflegenden Angehörigen spürbar gestärkt werden. Auch Dir Sabine weiter viel Kraft, jeden Tag.

    Herzliche Grüße, Irina

  3. serrami sagt:

    Hallo ,
    ich wünsche Euch einen Engel – anders kann ich es nicht ausdrücken.

    Ich musste über zwei Jahre nachts wegen Krämpfen meines Sohnes fit sein, irgendwann konnte ich nicht mehr – und dann bin ich in Kur, nachdem ich lange gesucht habe.

    Damals war Mikina bereit uns zu nehmen, Mikina, Mutter-Kind-Kuren. Vieleicht auch was für Euch? Nur ein Tropfen auf den heißen Stein, ich weiß …

    Außerdem gibt es in Bonn eine Gruppe für Ausbildung und Studium Behinderter, die sehr gute Beraterinnen haben – natürlich selber mit Handicap: Combab, glaube ich.

    Also viel Kraft und zwischendurch einen Latte Macciato (?), man gönnt sich ja sonst nichts …

    • Claudia sagt:

      Hallo,
      vielen Dank für die guten Wünsche, die pflegende Eltern sicherlich gut gebrauchen können.

      Uns würde natürlich interessieren, wie die Kureinrichtung hieß und ob sie Dir und Deinem Sohn geholfen, also „gut getan“ hat. Falls Du antworten möchtest, und du das nicht hier „in aller Öffentlichkeit“ machen möchtest, freuen wir uns auch auf eine E-Mail von Dir an info@kinderpflegenetzwerk.de .

      Viele Grüße, Claudia

  4. Hennemann Heribert sagt:

    meine Tochter hat einen Sohn (10) mit Beatmung und Querschnittlähmung.
    Ich habe einen Protestbrief mit genauer Schilderrung nach Berlin an die Regierung geschickt, uns wurde weiter geholfen. Versuchts mal. Viel Glück
    Viele Grüße Heribert

    • Claudia sagt:

      Hallo Heribert,
      vielen Dank für Deine Antwort. Wir freuen uns, dass ein Protestbrief an die Bundesregierung Deiner Tochter und ihrem Sohn weitergeholfen hat. Aber soll jetzt jeder Protestbriefe schreiben?
      Immer mehr werden Einzelentscheidungen getroffen und von „Gleichbehandlung“ kann schon lange keine Rede mehr sein. Was ist mit denen, die sich nicht selbst helfen können?
      Vielleicht magst Du uns ja mal schildern, um was es bei der Protestaktion ging? Uns geht es darum, Fehler im System aufzudecken. Dabei hilft jede Einzelerfahrung. Falls Du Lust und zeit hast, E-Mail an info@kinderpflegenetzwerk.de
      Viele Grüße
      Claudia

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