“Wir haben Pflegestufe 3.” Was sich hinter solch einer sachlichen Aussage verbergen kann, zeigt der Bericht von Irina

Ich bin Irina und möchte Euch von meiner Familie erzählen, von 28 Jahren voller Liebe und Hoffnung, Kummer und Schmerz.

Zu uns gehören mein Mann Steffen, unsere Kinder Daniel, 32 Jahre,Jessica, 28 Jahre und Carolin, 26 Jahre.

Jessica, unser mittleres Kind, ist mehrfach schwerstbehindert, hat neben äußerlichen Auffälligkeiten Epilepsie und eine Hör- und Sehminderung. Sie kann nicht allein essen, nur mit Hilfe ein paar Schritte laufen, kann nicht sprechen, aber mit Mimik und Gestik doch einiges ausdrücken. Sie ist nur 1.40 m groß und wiegt 45 kg. Sie hat noch immer ein kindliches Aussehen.

Das Leben von Jessica begann mit einer sehr komplizierten Entbindung. Das Kind befand sich in einer Beckenendlage. Als endlich der Arzt kam, war Jessica schon zum Teil geboren, mit den Füßen zuerst. Sie steckte eine Weile fest und die Nabelschnur war um ihren Hals. Es hat lange gedauert, bis das Baby geatmet hat. Nach fünf Tagen wurden wir als gesund entlassen, trotzdem Jessica nicht mal 100 ml aus der Flasche trinken konnte.

Zu Hause ging dann alles erst einmal seinen Gang. Der Kinderarzt bemerkte wohl Jessicas Entwicklungsverzögerung. „Alle Kinder entwickeln sich unterschiedlich.“, das war seine Antwort. In den nächsten Monaten wurde vieles offensichtlich, was einfach anders war. Jessica schlief fast nur, nahm so gut wie keinen Blickkontakt mit uns auf, konnte nicht fixieren. Sie blieb einfach in Allem zurück.

Ein Klinikaufenthalt in Berlin sollte der Beginn eines langen Weges immer neuer Hiobsbotschaften sein. Wir haben damals wohl die ständig neuen Befunde erst einmal nur registriert, wie sollten wir auch erfassen, was das alles zu bedeuten hatte? Nach endlosen Untersuchungen lautete die Diagnose: schwerstbehindert durch Sauerstoffmangel während der Geburt. Zwei Jahrzehnte später sollte ein seltener Gendefekt bei ihr festgestellt werden.

Damit leben wir nun 28 Jahre!

Mit 12 Jahren wurde Jessica in eine Schule für geistig Behinderte eingeschult. An Frühförderung war zu den damaligen Verhältnissen nicht zu denken. Für uns

war es eine große Erleichterung, dass sie morgens in die Schule abgeholt und am Nachmittag mit dem Fahrdienst wieder nach Hause gebracht wurde. Die Betreuung dort war einmalig. Wir hatten ein ganz neues Lebensgefühl, da nun für unsere Tochter endlich optimal etwas getan wurde.

Zu dieser Zeit konnte Jessica nicht alleine laufen, nicht sprechen, wurde gefüttert. Ihre Epilepsie begann mit vier Jahren.

Während der Zeit in der Schule erkrankte sie immer wieder an Infekten, die mit den Jahren immer schwerer wurden. Oft war sie einige Wochen zu Hause, manchmal auch im Krankenhaus. Wir versuchten es immer wieder und irgendwie schafften wir es, dass Jessica bis zu ihrem 23. Lebensjahr die Schule besuchen konnte.

Eine neue Möglichkeit der Betreuung für Jessica sollte der Förder- und Beschäftigungsbereich einer Werkstatt für Behinderte werden. Wir bereiteten das gemeinsam mit den entsprechenden Ämtern und Behörden vor und bekamen auch einen Platz.

Nun schlug das Schicksal wieder zu. Jessica bekam durch einen ganz banalen Infekt innerhalb von zwei Tagen eine schlimme Lungenentzündung. Sie musste ins künstliche Koma gelegt werden, es funktionierte gar nichts mehr. Unentwegt liefen Infusionen in ihren Körper. Als sich nach Wochen endlich eine Besserung einstellte, bekam sie eine Sepsis, die Keime hatte sie sich dort auf der Intensivstation (ITS) geholt. Wir waren am Ende, die Ärzte machten uns keine Hoffnung mehr.

Wo nahm unser Kind bloß die Kraft her, das zu überleben?! Ein Arzt kümmerte sich sehr intensiv um uns und sagte: „Das ist die Liebe, die sie ihrem Kind geben und das gibt ihr die Kraft zum Überleben.“. Wir haben Jessi dann nach acht Wochen direkt von der ITS nach Hause genommen, waren mit allem ausgestattet, Sauerstoff, Absauggerät, Inhalator u.s.w. Sie hatte nun eine Trachealkanüle im Hals. Die Luftröhre sollte weiterhin offen bleiben. Diese Kanüle mussten wir ständig wechseln, es wurde uns einmal gezeigt, nicht einmal unser Hausarzt wollte das machen.

Vor vier Jahren kam Jessica wieder auf diese Intensivstation. Es dauerte erneut acht Wochen, diesmal war die Lunge bereits zusammengefallen. Jessica hat es aber wieder geschafft.

Jessica lebt seitdem ausschließlich bei uns zu Hause. Die kleine Öffnung an der Luftröhre, die nun mit einer Art Stöpsel verschlossen wird, bietet ständig eine Eintrittspforte für Keime, die dann auf kurzem Wege in die Lunge gelangen. Für sie ist das aber überlebensnotwendig geworden, können wir doch da mehrmals täglich das Sekret absaugen, was sich immer wieder in den Bronchien bildet und das sie nicht alleine vollständig abhusten kann.

Jessi ist so tapfer, sie lässt alles geduldig mit sich machen. Wir sprechen sehr viel mit ihr und erklären genau, was wir tun. Bestimmte Emotionen kann sie mit ihrer Mimik und Gestik gut ausdrücken. Das hat sich erst innerhalb der letzten Jahre entwickelt.

Wenn ich das jetzt hier so aufschreibe, denke ich, wie haben wir das bloß alles bewältigt? Wir sind in alles hinein gewachsen, ganz allmählich. Jedes Ereignis, ob ein gutes oder ein schmerzvolles, hat uns immer wieder ein Stück weitergebracht und uns gestärkt.

Mein Mann, unsere anderen beiden Kinder und ich haben alles gemeinsam durchgestanden, erlebt und immer versucht, oftmals nicht zu verzweifeln.

Ich möchte noch sagen, es ist ganz wichtig, der Geschwisterproblematik immer genügend Raum zu geben.

Heute habe ich nur von Jessica erzählt. Sie hat ganz besonders unser Leben geprägt und gibt uns jeden Tag so viel Liebe zurück.

Wir bedanken uns sehr herzlich bei Irina für den Einblick in ihr Leben, das seit 28 Jahren aus Pflege besteht.

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