„Und so ziehe ich denn jedes Mal wieder los in der Hoffnung, wunderbare Unterstützungs- und Entlastungsangebote für pflegende Eltern zu finden.“

Claudia Groth, Vorsitzende des Kinder Pflege Netzwerk e.V., beantwortete im Interview mit der Deutschen Pflegeauskunft die Fragen von Jutta Kühl.

Jutta Kühl: Frau Groth, Sie sind Vorsitzende des „Kinder Pflege Netzwerks“. Erzählen Sie doch bitte zunächst ein bisschen was über dieses Netzwerk.

Claudia Groth: Das Kinder Pflege Netzwerk wurde vor gut fünf Monaten gegründet. Die Idee zur Gründung entstand durch meine Erfahrungen und Kontakte als Initiatorin des Kinder Pflege Kompasses. Den Kinder Pflege Kompass habe ich vor knapp zwei Jahren ins Netz gestellt. Er gibt Eltern von pflegebedürftigen Kindern Informationen zur Pflegeversicherung, aber vor allem zu stationären kurzzeitigen Entlastungsmöglichkeiten. Wohin kann ich mein Kind geben, wenn ich selbst die Pflege einmal nicht leisten kann? Auch Mütter fallen mitunter einmal aus oder brauchen einfach eine Auszeit von der Pflege. Ich spreche hier bewusst von „Müttern“, denn Pflege ist überwiegend weiblich.

Je mehr ich mich jedoch mit dem Thema befasste, umso deutlicher wurde, dass ein reines Informationsportal wie der Kinder Pflege Kompass zur nachhaltigen Verbesserung der besonderen Situation von Familien mit pflegebedürftigen Kindern nicht ausreicht. Im Kinder Pflege Netzwerk haben sich daher unterschiedliche Experten versammelt, die ihren persönlichen Erfahrungsschatz einbringen zugunsten der Kinder und Jugendlichen mit Pflegebedarf sowie ihrer Familien: pflegende Angehörige, Pflegedienste, Therapeuten, Pädagogen und andere. So ist es uns möglich, betroffenen Familien eine unabhängige Beratung anzubieten, Workshops und Schulungen zum Thema „Pflegefall Kind“ für spezielle Zielgruppen zu entwickeln und alles daran zu setzen, die Öffentlichkeit auf das Thema aufmerksam zu machen.

Jutta Kühl: Das Kinder Pflege Netzwerk ist also sozusagen „interaktiver“ als der Kinder Pflege Kompass?

Claudia Groth: Interaktiver insoweit als dass das Netzwerk aufgrund seiner Interdisziplinärität natürlich mehr Zielgruppen erreichen und mit ihnen in Austausch treten kann, als das dem Kinder Pflege Kompass je möglich wäre. So werden wir neben den Eltern auch Zielgruppen Angebote machen, die häufig „nur am Rande“ von der Thematik betroffen sind, aber als Multiplikatoren – auch in Richtung der betroffenen Familien – von unschätzbarem Wert sind. So bieten wir z.B. Workshops für Schul- und Familienhelfer oder Therapeuten zur Pflegeversicherung an. Auch Kinderärzte sind eine wichtige Informationsquelle für Eltern, wenn es darum geht, auf eine mögliche Pflegebedürftigkeit der Kinder aufmerksam zu machen.

Jutta Kühl: Bevor ich weiter ins Detail gehe, was die Angebote und Zielsetzungen des Netzwerkes anbetrifft: Wie kamen Sie eigentlich zu dem Thema? Was hat Sie bewogen, das erste Projekt, den Kinder Pflege Kompass, ins Leben zu rufen?

Claudia Groth: Ich habe selbst eine mittlerweile achtjährige Tochter, die aufgrund einer genetisch bedingten, unheilbaren Tumorerkrankung schwerst pflegebedürftig ist. Wir hatten damals nach der Diagnose als Familie sehr schnell ein gut funktionierendes Netzwerk, das uns zur Seite stand und uns den Weg wies zu verschiedensten Informations- und Unterstützungsmöglichkeiten. Dafür bin ich heute noch sehr dankbar.

Es gibt aber immer wieder Situationen, in denen man niemanden fragen kann. Und dann fängst Du als Mama (oder Papa) eben an, Dich selbst schlau zu machen. Bei uns ging es vor ungefähr drei Jahren darum, unsere Tochter einmal für ein paar Tage außer Haus gut betreut zu wissen. Dass es kaum kindgerechte Kurzzeitpflege-Einrichtungen gibt, ahnte ich damals noch nicht. Nach Tagen der zeitaufwendigen und nervenaufreibenden Recherche erzählte ich ganz frustriert einem Kollegen von meinen Erfahrungen und meiner Vorstellung, dass alle Eltern mit pflegebedürftigen Kindern wahrscheinlich ähnliche Erfahrungen wie ich machten. Und aus seiner schlichten Antwort: „Dann stelle Deine Erfahrungen doch ins Netz.“ ist der Kinder Pflege Kompass entstanden.

Jutta Kühl: Bieten Sie bundesweit Hilfestellung? Wie weit ist Ihr Netzwerk schon gediegen?

Claudia Groth: Wir verstehen uns als bundesweite Organisation der gesundheitlichen Selbsthilfe. Der Vorstand ist z.Zt. ausschließlich durch Mütter besetzt, deren Kinder vorwiegend selbst pflegebedürftig sind. Natürlich haben wir zum jetzigen Zeitpunkt unseren Arbeitsschwerpunkt in Berlin, da der Verein hier gegründet wurde und seinen Sitz hat. Auch die ersten Workshops werden in Berlin stattfinden. Sie sind aber so konzipiert, dass sie überall durchgeführt werden können, wenn ein Kooperationspartner vor Ort die Organisation, wie z.B. Raum und Adressen, übernimmt. Wir werden uns auch Techniken bedienen, die sowohl uns als auch unsere Mitglieder und Schulungsteilnehmer ortunabhängig machen. So sind z.B. Webinare, also Online-Seminare, für pflegende Eltern in Planung, die es uns ebenfalls ermöglichen, bundesweit aktiv zu sein. Und auch unsere Erfahrungen mit den sogenannten sozialen Netzwerken helfen uns, unseren Aktionsradius zügig und in erheblichem Maß über den Berliner Raum hinaus zu erweitern.

Jutta Kühl: Sie sprachen vorhin unter anderem die Gruppe der Kinderärzte an. Inwieweit binden Sie solche Fachgruppierungen in Ihr Netzwerk ein?

Claudia Groth: In einem ersten Schritt verteilen wir unseren Flyer an Kinderarztpraxen. Zum Einen, um die Kinderärzte selbst auf das Thema aufmerksam zu machen. Zum anderen natürlich, um über die ausgelegten Flyer die betroffenen Familien zu erreichen. In diesem Zusammenhang sind wir übrigens für jede helfende Hand dankbar, die bereit ist, ein paar Flyer für uns zu verteilen.

In einem weiteren Schritt wollen wir auch den Kinderärzten über ihren Berufsverband Fortbildungen zum Thema „Kinder in der Pflegeversicherung“ anbieten. Die Diagnostik zielt ja in erster Linie darauf ab, Erkrankungen und ggf. Entwicklungsverzögerungen festzustellen. Dass aus einer festgestellten Entwicklungsverzögerung aber neben einem Förderbedarf wohlmöglich auch ein Pflegebedarf resultieren kann, ist z. Zt. noch nicht überall gegenwärtig. In so einem Fall könnte der Arzt zwar keine Pflegestufe „verordnen“, aber ein wichtiger Hinweisgeber im Hinblick auf die Pflegeversicherung für die Familien sein.

Dem Kinder Pflege Netzwerk stehen auch schon einige engagierte Kinderärzte beratend zur Seite, worüber wir sehr froh sind.

Jutta Kühl: Werden auch Eltern, die schon Erfahrung mit dem Thema haben, aktiv in das Netzwerk einbezogen?

Claudia Groth: Neben den aktiven Eltern im Verein haben auch Nichtmitglieder die Möglichkeit, andere Eltern an ihren Erfahrungen teilhaben zu lassen und in diesem Sinne aktiv zu werden. Auf unserer Homepage veröffentlichen wir Erfahrungsberichte und Zitate und führen in unregelmäßigem Abstand kleinere Umfragen durch. Die uns zur Verfügung gestellten Erfahrungsberichte anonymisieren wir auf Wunsch der Autoren und an den Umfragen kann jeder teilnehmen, ohne persönliche Daten preisgeben zu müssen. Pflege ist ein sensibles Thema und für die Betroffenen mitunter auch „schambesetzt“. Die Berichte und Umfragen helfen uns dabei, ein genaueres Bild von der Situation der Familien mit pflegebedürftigen Kindern wiederzugeben und damit auch, das Thema in die Öffentlichkeit zu tragen.

Jutta Kühl: Wie finanziert sich das Netzwerk?

Claudia Groth: Wir finanzieren uns in erster Linie über Mitgliedsbeiträge und Spenden. Den Mitgliedsbeitrag haben wir versucht, mit 24 EUR möglichst gering zu halten, um gerade Familien eine Mitgliedschaft zu ermöglichen. Pflege ist ein Armutsrisiko, da fällt mitunter jede zusätzliche Ausgabe schwer.

Da wir vom Finanzamt wegen Förderung des öffentlichen Gesundheitswesens und Förderung des Schutzes von Ehe und Familie als steuerbegünstigten Zwecken dienend anerkannt sind, können wir für Spenden Zuwendungsbescheinigungen ausstellen. Spenden sind für uns enorm wichtig, da wir den Großteil unserer Arbeit, wie eben gesagt, eben nicht über Mitgliedsbeiträge finanzieren können. An die Selbsthilfe werden mittlerweile große Erwartungen gestellt, was ein professionelles Arbeiten und Auftreten angeht. Das kostet zunächst einmal Geld. Und in erster Linie wollen wir ja Projekte durchführen, die direkt den betroffenen Familien zugute kommen. Dazu benötigen wir ebenfalls finanzielle Mittel.

Im Verein arbeiten alle ehrenamtlich, sodass wenigstens keine Personalkosten anfallen. Darüber hinaus versuchen wir für unsere Arbeit Zuschüsse der Krankenkassen aus der sogenannten Selbsthilfeförderung zu erhalten. Die ersten Rückläufe sind für dieses Jahr aber eher entmutigend …

Jutta Kühl: Gibt es einen Punkt, der von mir bislang noch nicht angesprochen wurde, Ihnen aber extrem wichtig ist? Brennt Ihnen noch irgendwas besonders unter den Nägeln?

Claudia Groth: Hm, obwohl ich mittlerweile tief im Thema „drin“ bin, empfinde ich mich persönlich auch immer noch als Suchende. Oftmals denke ich: es kann doch nicht wahr sein, dass es tatsächlich kaum Angebote für pflegebedürftige Kinder und ihre Familien gibt. Aus meiner Wahrnehmung heraus gibt es für die Öffentlichkeit, so schlimm sich das anhören mag, „nur“ sterbenskranke und behinderte Kinder.

Die Kinder- und Jugendhospizbewegung und die Kinderkrebs-Organisationen haben in den letzten Jahren eine hervorragende Arbeit geleistet, um die Wahrnehmung für Erkrankungen im Kindesalter mit dramatischen Verläufen zu erhöhen. Bei Behinderungen fallen mir vor allem die Lebenshilfe und der Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen ein, die Aufklärung betreiben und konkrete Angebote vor Ort vorhalten.

Ich vermisse eine Wahrnehmung und Anerkennung dessen, was Familien leisten, die ihre Kinder mitunter über Jahrzehnte in der Häuslichkeit pflegen. Das läuft so völlig unbemerkt im Stillen. Die Eltern empfinden sich häufig selbst nicht als Pflegende und haben auch gar nicht die Ressourcen, laut und vehement auf ihre Situation aufmerksam zu machen. Und mal ehrlich: viele „verlaufen“ sich auch in diesem Dickicht aus Regelungen und Zuständigkeiten des Sozialgesetzbuches oder finden erst gar nicht den Weg hinein.

Und so ziehe ich denn jedes Mal wieder los in der Hoffnung, wunderbare Unterstützungs- und Entlastungsangebote für pflegende Eltern zu finden. Wenn ich fündig werde, erhalten diese Angebote ihre Beachtung durch den Kinder Pflege Kompass oder das Netzwerk. Und so lange diese Suche nicht in ausreichendem Maße zufriedenstellend verläuft, wird das Kinder Pflege Netzwerk versuchen, daran etwas zu ändern und mit lauter Stimme für die betroffenen Familien zu sprechen.

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2 Antworten auf „Und so ziehe ich denn jedes Mal wieder los in der Hoffnung, wunderbare Unterstützungs- und Entlastungsangebote für pflegende Eltern zu finden.“

  1. Christian sagt:

    Interessanter Post. Bestimmt keine schlechte Sache, sich mit dem Thema näher zu beschaeftigen. Ich werde auch weitere Artikel verfolgen.

  2. InaMS sagt:

    Ein wirklich tolles Interview!!! Solche wichtigen Themen hätten eigentlich mal einen Werbeplatz unmittelbar vor der Tagesschau verdient. Dann nutzen wir eben unsere Online-Kanäle (Blogs, Twitter, Facebook, Communities…) um auf das Thema hinzuweisen. UnterstützerInnen sind immer Willkommen.

    „Ich vermisse eine Wahrnehmung und Anerkennung dessen, was Familien leisten, die ihre Kinder mitunter über Jahrzehnte in der Häuslichkeit pflegen. Das läuft so völlig unbemerkt im Stillen. Die Eltern empfinden sich häufig selbst nicht als Pflegende und haben auch gar nicht die Ressourcen, laut und vehement auf ihre Situation aufmerksam zu machen. Und mal ehrlich: viele „verlaufen“ sich auch in diesem Dickicht aus Regelungen und Zuständigkeiten des Sozialgesetzbuches oder finden erst gar nicht den Weg hinein.“

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