Pflege unter besonderen Umständen – Teil 3

Dreiteiliger Erfahrungsbericht von Gaby*, Mutter einer achtjährigen Autistin

Den ersten und zweiten Teil nicht gelesen?

Erkrankung der Pflegeperson
Weitere Arztbesuche, u.a. bei einem Orthopäden, brachten mich schließlich auf eine neue Fährte: rheumatoide Arthritis. Also bin ich zum nächsten Arzt. So zog es sich mit vielen Untersuchungen und Röntgenaufnahmen etc. bis Ende August 2010 hin, bis ich endlich die richtige Diagnose hatte: Sarkoidose.

Eine weitere Herausforderung
Wieder so etwas, wovon ich noch nie etwas gehört hatte. Aber die Fachärztin erzählte mir, dass so eine starke Belastung wie die Pflege von Angehörigen eine Sarkoidose durchaus begünstigen können. Nun bekommt natürlich nicht jeder Pflegende so eine schwerwiegende Krankheit. Aber so wie es aussieht war die Pflege möglicherweise der letzte Tropfen, der bei mir diese Krankheit ausgelöst hat. Es ist eine systemische Autoimmunerkrankung. Das heißt, das eigene Immunsystem kann praktisch jedes Organ irrtümlich angreifen, weil es überreagiert.

Cell With Nucleus by jscreationzs

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Was heißt das nun für mich – selbst ein Pflegefall?
Was heißt das nun für mich? Also meine Tochter hat seit 2007 ihre Diagnose „Asperger-Syndrom“. Sie hat unverändert die Pflegestufe 0. Mein Mann hat wegen seiner Diagnose „Asperger-Syndrom“ keine Pflegestufe beantragen wollen, da er noch immer hofft, wieder in den ersten Arbeitsmarkt zurückkehren zu können. Darum hat er bislang auch nicht versucht, einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen. Außerdem haben wir ja auch noch unseren jüngsten Sohn. Ich habe meine Diagnose „Sarkoidose“ seit August 2010. Die Prognose ist derzeit, dass von einer vollständigen Genesung innerhalb von zwei Jahren ausgegangen wird. Eine Behandlungsmöglichkeit gibt es nicht, ich muss es also „aussitzen“. Es kann sich allerdings auch in dieser Zeit herausstellen, dass die Erkrankung chronisch ist. Dann ist eine Genesung ausgeschlossen und ich werde selbst zu einem Pflegefall.

Angst vor dem Jugendamt
Zwei pflegebedürftige Eltern und ein pflegebedürftiges Kind UND ein „normales“ Kind… da hat man schon ein wenig Angst vor dem Jugendamt.

Natürlich ist auch in der Schule und bei Sonjas Therapie aufgefallen, dass zu Hause irgendetwas los ist. Das Jugendamt wollte es daher genauer wissen. Ich habe dann die „Flucht nach vorne“ angetreten und erzählt, dass ich krank geworden bin. Dafür kann ich ja nichts. Zum Glück hat das dann Verständnis ausgelöst. Eigentlich bräuchte ich eine Haushaltshilfe, denn ich kann den Haushalt physisch nicht so führen wie ich es müsste und mein Mann kann es auch nicht. Aber eine Haushaltshilfe kann das Jugendamt nicht finanzieren und die Krankenkasse bezahlt keine, weil mein Mann zu Hause ist.

Das Jugendamt finanziert uns jetzt aber eine Familienhilfe (es ist eine systemische Familientherapeutin). Sie hilft meinem Mann und mir besonders in der Beziehungspflege, und dass wir uns in die Situation des jeweils anderen besser hineinversetzen können.

Die Pflege nimmt mir niemand ab
Die Pflegebedürftigkeit meiner Tochter besteht weiterhin. Es gibt noch immer Dinge, die ich definitiv machen muss, weil mein Mann das nicht leisten kann, wie z.B. unserer Tochter beim Anziehen zu helfen bzw. sie anzuleiten. Pflege ist etwas, was nie auf den Schultern von einem allein liegen sollte, sonst geht man daran kaputt. Wer pflegt wird von seiner Umgebung oftmals bemitleidet oder über den grünen Klee gelobt. Aber weder das eine noch das andere braucht jemand, der pflegt. Lob kommt bei mir ganz schlecht an, weil es auf mich von oben herab wirkt, auch wenn es nicht so gemeint ist. Wenn ich mir etwas wünschen könnte, dann wäre es eine Anerkennung in der Art, dass mir jemand etwas von meiner Arbeit abnimmt. Z.B. dass sich jemand anderes mit meiner Tochter hinsetzt und mit ihr die Hausaufgaben macht. Das ist für mich nämlich ziemlich anstrengend und mein Mann kann das nur dann übernehmen, wenn er selbst nicht gerade belastet ist. Alleine lassen kann man sie damit nicht, weil sie sonst den ganzen Nachmittag daran sitzen würde, ohne fertig zu werden. Und das ist nicht eine Frage der Intelligenz. Es wäre auch toll, wenn jemand mit beiden Kindern z.B. auf den Spielplatz gehen würde. Auch das ist etwas, was wir als Eltern zurzeit nicht leisten können. Ich stoße da krankheitsbedingt schnell an meine körperlichen Grenzen.

Das gesunde Geschwisterkind
Aber solch eine Unterstützung über persönliches Budget, Pflegedienst etc. abzurechnen würde bedeuten, dass NUR etwas mit Sonja gemacht würde. Und das ist für mich eben nicht ausreichend, weil sie ja nicht mein einziges Kind ist. Außerdem würde Sonja damit von ihrem Bruder abgegrenzt, was eigentlich auch nicht im Sinne von Integration etc. sein kann. Es ist also auch immer eine Zwickmühle, wofür man welche Hilfe in Anspruch nimmt, sollte man sie denn überhaupt bekommen.

Happy Family On Vacation by photostock

Wunschtraum glückliche Familie by photostock

Das Familiensystem entlasten
Eigentlich wissen viele Eltern ganz genau welche Art der Entlastung sie brauchen können. Nur was nützt das, wenn sie entweder nicht wissen, wo sie diese Entlastung beantragen können, oder sie diese Entlastung nur über so bürokratische Wege bekommen, dass die Entlastung gar nicht oder viel zu spät kommt?!

Autismus und Pflege
Bei Autismus ist den Leuten oftmals nicht klar, dass es auch „Pflege“ ist, die durch die Angehörigen geleistet wird. Wenn man jemanden pflegt, der z.B. bettlägerig ist, dann ist die Pflegeleistung gut erkennbar. Aber bei einer Autistin ist das nun mal viel subtiler. Darum wird es auch oft nicht oder unzureichend erkannt. Aber es ist ganz bestimmt genau so anstrengend, nur auf eine andere Weise und umso schwieriger, wenn man selbst gesundheitlich angeschlagen ist.

Und was aus uns wird, wird man sehen.

Wir danken Gaby sehr herzlich dafür, dass sie uns sehr offen und umfangreich von ihrem Leben als pflegende Mutter und Ehefrau berichtet hat.

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4 Antworten auf Pflege unter besonderen Umständen – Teil 3

  1. Fabio sagt:

    Bemerkenswerter Beitrag. Würde gern mehr Blogposts zu dem Thema sehen. Freue mich auf die nächsten Posts.

  2. Pingback: Aus unserem Netzwerk – Juni 2011 » Blogpatenschaften

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  4. Als ich mit aggressiv verlaufender Arthritis diagnostiziert wurde, konnte ich mein kleines Kind auch sehr bald nicht mehr auf den Arm nehmen, nicht gescheit mit ihm spielen. Beim Streicheln spürte ich die Berührung an meinen Händen nicht, bzw. stärkere Berührungen waren plötzlich unangenehm schmerzlich. Dann setzten mir die Nebenwirkungen der Medikamente zu und nach zwei Jahren hatte ich es satt und überlegte, ob nicht ein Körper, der derartige autoaggressive Kräfte mobilisieren kann, nicht auch umgekehrt zur Selbstheilung befähigt sei. Ich habe es geschafft und ich wünsche Gaby, dass sie ebenfalls ihre Kankheit überwindet. Alles Gute!

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