Pflege unter besonderen Umständen – Teil 2

Dreiteiliger Erfahrungsbericht von Gaby*, Mutter einer achtjährigen Autistin

Den ersten Teil nicht gelesen? Hier ist er.

Falsche oder fehlende Informationen

Sonja bekam also mit vier Jahren einen Therapieplatz im Autismus-Therapie-Zentrum (die Wartezeiten sind lang). Mit Baby im Kinderwagen und Sonja an der Hand fuhr ich einmal pro Woche mit dem Bus eine Stunde zur Therapie, wartete dort 1 ½ Stunden bis sie fertig war und fuhr dann eine Stunde wieder zurück. Das ist für einen Autisten ziemlicher Stress, zumal wir immer zur Feierabendzeit zurück fuhren und der Bus dementsprechend voll war. Diese Zeit wurde auch nicht als „Pflegezeit“ anerkannt, obwohl ich in der Zeit definitiv nichts anderes machen konnte. Erst nach zwei Jahren (!) habe ich mehr durch Zufall erfahren, dass ich weder die Fahrkosten hätte selbst tragen müssen (das Sozialamt bzw. nach Schuleintritt das Jugendamt hätte gezahlt), noch hätte ich überhaupt fahren müssen, da es auch einen Fahrdienst gab. Seitdem wird Sonja von dem Fahrdienst abgeholt und zurück gebracht. Das war der eigentliche Grund, sagte mir die Krankenkasse, warum diese Zeiten bei der Einstufung nicht anerkannt worden sind, dass das hätte jemand anderes ohne Zeit- und Kostenaufwand für mich übernehmen können. Nur gesagt hat mir das NIEMAND! Ich habe in der Zeit bestimmt über eintausend Euro Fahrkosten gehabt. Von der verlorenen Zeit gar nicht zu reden. Aber natürlich gab es dafür keine Rückerstattung. Gezahlt wird ja immer erst, wenn ein Antrag gestellt wurde. Und da ich nichts davon gewusst hatte, hatte ich keinen Antrag gestellt. Also: Pech gehabt.

Auf dem Weg zur Therapie by groer_Garten_Killer

Auf dem Weg zur Therapie by groer_Garten_Killer

Zusätzliche Belastungen

Seit dem Sommer 2009 ist auch noch mein Mann zu Hause. Er sollte Anfang 2011 ebenfalls die Diagnose Asperger-Autismus erhalten. Seitdem habe ich täglich zwei Personen zu pflegen. Und während man bei einem Kind ja auch noch eine gewisse Autorität hat und aufgrund dessen vieles einigermaßen lenken kann, ist das bei einem Erwachsenen viel schwerer. Es gab immer häufiger Diskussionen, Vorwürfe und Stress.

Zusammenbruch

Ende 2009 ging es mir ganz und gar nicht gut. Ich machte einen Termin bei meiner Hausärztin. Nach gründlichen Untersuchungen bekam ich dann im Januar 2010 die Diagnose „akutes Erschöpfungssyndrom“ oder auch allgemein Burn-Out genannt. Aber während ein Arbeitnehmer mit dieser Diagnose krankgeschrieben wird und sich dann zu Hause ausruhen kann, gab es diese Möglichkeit für mich nicht.

Meine Hausärztin und ich stellten also einen Antrag auf eine Kur. Mir war klar, dass mein Mann mit beiden Kindern alleine zu Hause überfordert sein würde. Aber ich wusste auch, dass ich nicht beide Kinder mit zur Kur nehmen konnte. Dann hätte ich mir die Kur gleich sparen können. Also ließ ich mich auf den Kompromiss ein, meinen jüngsten Sohn mitzunehmen. Meine Hausärztin war darüber nicht glücklich, denn sie hätte mich lieber ganz alleine los geschickt. Aber ich konnte meinen Mann ja nicht mit beiden Kindern alleine zu Hause lassen.

freedigitalphotos_net Help by Simon Howden

Hilfe für pflegende Angehörige by Simon Howden

Keine Besserung

Im Mai 2010 ging es mir immer schlechter. Ich führte das darauf zurück, dass ich so überlastet war und mich nicht ausruhen konnte und war mir sicher, dass mir die Kur helfen würde. Im Juni fuhr ich dann zur Kur (welche direkt bewilligt worden war). Nur leider verschlechterte sich mein Gesundheitszustand in der weiter.

Er war so sehr mit Überleben beschäftigt

Zu Hause erwartete mich das Chaos. Mein Mann hatte sich so gut er konnte um unsere Tochter gekümmert, sie versorgt und gekleidet. Aber er hatte es nicht geschafft, den Haushalt zu bewältigen. Er war ganz offensichtlich in der Zeit meiner Kur so sehr mit Überleben beschäftigt gewesen, dass er – obwohl Zeit dafür gewesen wäre – es nicht geschafft hatte. Und nun war ich zurück, aber es ging mir noch viel schlechter als vorher. Ich konnte mittlerweile weder stehen noch sitzen noch liegen. Ich hatte ständig am ganzen Körper Schmerzen. Ich schleppte mich zu meiner Hausärztin, die entsetzt über meinen Gesundheitszustand war.

*Die Namen sind geändert.

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