Pflege unter besonderen Umständen – Teil 1

Dreiteiliger Erfahrungsbericht von Gaby*, Mutter einer achtjährigen Autistin

Meine Tochter Sonja* bekam 2007 im Alter von vier Jahren die Diagnose Asperger Syndrom. Zu der Zeit war ich mit meinem jüngsten Kind schwanger. Die Diagnose war zwar für uns eine große Erleichterung, aber eben nur am Anfang.

Der Hürdenlauf beginnt
Mein Mann war nur an den Wochenenden zu Hause. So blieb es mir überlassen sämtliche Anträge zu stellen. Ich hatte mich so gut es ging im Internet informiert, was ich wo beantragen könnte. Das war für mich alles totales Neuland, aber ich ging voller Zuversicht daran die Anträge zu stellen. Ich stellte einen Antrag auf einen Schwerbehindertenausweis und einen Antrag bei der Krankenkasse auf eine Pflegestufe. Sonja bekam mit dem Schwerbehindertenausweis einen Grad der Behinderung von 60% ab Geburt anerkannt. Auf unseren Widerspruch erhielt sie zudem das Merkzeichen H.

Der Hürdenlauf beginnt

Die Begutachtung vom MdK war eine Farce
Fast zeitgleich bekamen wir den Ablehnungsbescheid der Krankenkasse. Die Begutachtung vom Medizinischen Dienst (MdK) war wirklich eine Farce gewesen. Ich dachte ich hatte mich gut vorbereitet, ein Pflegetagebuch über mehrere Wochen geführt und für den Gutachter ausgedruckt und mir erzählen lassen, wie so eine Begutachtung durchgeführt würde. So warteten wir also auf den Herrn, der auch noch zu spät kam. Er stellte mir viele Fragen. Ich zeigte ihm das Pflegetagebuch, was er aber gar nicht ansah. Ich schickte meine Tochter weg, um ihm von den Problemen mit ihr zu berichten. Ich wollte nicht, dass sie das hört. Auch das war ein Fehler. Ich berichtete davon, was sie in ihrem Zimmer anstellte, wenn sie alleine war. Aber ich hatte sie ja blöderweise nun genau in so eine Situation geschickt. Dadurch machte ich mich wohl selbst unglaubwürdig, was mir aber nicht klar war. Natürlich war danach ihr Laken wieder bemalt. Jedenfalls sprach der Arzt (ein Internist) nur mit mir und untersuchte Sonja nicht. Später im Gutachten stand, dass ihre Herztöne in Ordnung waren etc. Also Dinge, die er gar nicht beurteilen konnte, weil er sie ja gar nicht untersucht hatte. Ich war deswegen sauer und reichte auch da einen Widerspruch ein, mit der Forderung, eine erneute Begutachtung durch eine Fachkraft durchführen zu lassen.

Eine erneute Begutachtung und Pflegestufe 0
Wir bekamen auch einen erneuten Begutachtungstermin. Die Gutachterin war eine „Pflegefachkraft“ und ging ganz anders vor. Sie sah sich das Zimmer von Sonja an und stellte lauter Fragen, die mehr auf ihre Mobilität abzielten als auf das, was eigentlich die Pflege bei einem Autisten ausmacht. Die ständigen Anleitungen und Unterstützungen wertete sie als „noch im normalen Maß“. Uns wurde als „gütliche Einigung“ die Pflegestufe 0 zuerkannt, ohne dass uns irgendwer gesagt hätte, was das für uns bedeutete. Im Bescheid stand lediglich, dass wir für das Geld z.B. einen ambulanten Pflegedienst in Anspruch nehmen könnten, aber in Vorleistung treten müssten. Vorleistung – das ging gar nicht. Inzwischen war mein jüngster Sohn geboren, mein Mann noch immer nur am Wochenende zu Hause und die Kosten die wir jeden Monat hatten, waren so hoch, dass wir gerade so hinkamen. Für irgendwas noch in Vorleistung zu treten kam gar nicht in Frage. Das mussten wir schon jeden Monat für die doppelte Haushaltsführung von meinem Mann. Außerdem hätte ich auch gar nicht gewusst, wofür ein ambulanter Pflegedienst hätte kommen sollen. Er hätte sich ja um Sonja kümmern sollen, aber da die sowieso jeden Vor- und Nachmittag im Kindergarten war, sah ich da absolut keinen Bedarf. Mehr hätte uns Betreuungsgeld geholfen, unsere angespannte finanzielle Lage zu entspannen.

*Die Namen sind geändert.

Teil 2

Dieser Beitrag wurde unter Alles, Erfahrungen abgelegt und mit , , , , verschlagwortet. Setze ein Lesezeichen auf den Permalink.