Ein ganz normaler Tag mit Intensivkind

Es ist ein fast gewöhnlicher Mittwochmorgen, Mitte August.  Es sind Sommerferien, d.h. keine Musikschule, kein Kinderturnen, kein Arzttermin und nur ein Therapietermin am Nachmittag.

Sogar mein Mann ist noch zu Hause und wir können uns das Morgenprogramm teilen. Er: inhalieren, Physiotherapie, Stoma-Pflege, Waschen, Anziehen; ich: Frühstück.

Schon beim Aufstehen weint unser vierjähriges Intensivkind, weil ihm seit gestern Mittag sein rechtes Bein weh tut. Er kann/will nicht aufstehen, sich am liebsten gar nicht bewegen. Grund unbekannt, kein Sturz, keine Schwellung, keine sichtbaren Merkmale, wahrscheinlich Wachstumsschmerzen.

Auf dem Weg in den Kindergarten (c) C. Ulbrich

Auf dem Weg in den Kindergarten (c) C. Ulbrich

Mit gutem Zureden klappt das Aufstehen und die Morgentoilette dann doch, auch wenn alles nur langsam voran geht und er getragen werden muss.

Ich mache Frühstück, prüfe die Kindergartentasche, Orthesen, Schuhe und das Notfall-Equipment, lege alles bereit. Die Absaugung kommt erst noch an den Frühstückstisch – für alle Fälle. Meine Sachen für´s Büro richten. Kindergarten-Pausenbrot.

Beim Frühstück gibt es dann keine Komplikationen, wir können rechtzeitig zum Kindergarten und zur Arbeit aufbrechen.

Also Notfall-Equipment um Absaugung ergänzen, Orthesen und Schuhe unter Protest anziehen, Kindergartentasche, Sonnenmütze, Notfall-Equipment, Bürotasche packen und los geht’s.

7.30 Uhr Kind abgeben, auf die diensthabende Tagschwester warten, ab auf´s Rad und ins Büro. Während der Fahrt kann ich in Gedanken unseren Tagesablauf durchgehen und weitere Schritte planen:

„Es sind Ferien, auch unser Großer ist zuhause. Denkt er daran alle Fenster und Türen zu schließen, bevor er das Haus verlässt? Räumt der den Frühstückstisch ab und mäht den Rasen?

Am Nachmittag steht Galileo-Training an. Bis zum SPZ sind es 70 km (einfache Wegstrecke). Schafft unser Kleiner die Übungseinheit mit seinem Bein? Ist Galileo bei seinen Schmerzen förderlich oder schädlich? Am besten frage ich den behandelnden Physiotherapeuten, ob wir überhaupt kommen sollen. 140 km Autobahn im Hochsommer ohne Klimaanlage und dann wieder heimgeschickt werden?? Nee, lieber mal telefonieren.

Telefonieren wegen des Intensivkindes (c) Ambro @freedigitalphotos

Telefonieren wegen des Intensivkindes (c) Ambro @freedigitalphotos

Nächste Woche hat unser Kleiner eine OP. Der Einweisungsschein liegt parat, mein Mann fährt mit ihm und muss dort übernachten. Die Zimmeranmeldungen im Ronald McDonald Haus (RMD) und in der Klinik sind erfolgt. Die Kostenübernahme der Krankenkasse muss noch geklärt werden. Das mache ich nach Feierabend in der Geschäftsstelle.“

Genug Gedanken für 15 Minuten Radtour, Ziel erreicht, Stechuhr 8.04 Uhr. Ab jetzt geht es nur noch um meinen Broterwerb.

In einem freien Moment E-Mail an den Physiotherapeuten schicken. Bis 11.00 Uhr keine Antwort. Immer wieder Anrufversuche auch auf anderen Leitungen des Sozialpädiatrischen Zentrums (SPZ). Niemand zu erreichen. Ich brauche die Info aber bis 13.45 Uhr, denn spätestens dann müsste ich losfahren.

12.56 Uhr endlich erreiche ich den Zuständigen. Wir sollen NICHT kommen! Puuh, auch nicht schlecht, ein freier Nachmittag. Anruf bei der Krankenschwester; K. kann stattdessen doch Mittagsschlaf machen.

13.20 Uhr Feierabend, schnell noch zur Krankenkasse (KK), den Sachverhalt erklären, da die Zuständigkeit unklar ist, um Rückruf bitten, heimradeln, weitere Planungen:

„Was muss ich einkaufen? Was essen wir heute Abend? Wann kommt mein Mann? Die Einladungsliste für das nächste Regionaltreffen unserer Selbsthilfegruppe muss noch heruntergeladen werden? Ab 17.30 Uhr die Referentin anrufen.“

13.40 Uhr zu Hause ankommen, die Krankenschwester ablösen, Details des Vormittags erfragen, Dienstplan, Materialbeschaffung und anderes besprechen.

Post öffnen. Ein Brief des Sanitätshauses, eine Rechnung über zwei Paar Orthesenschuhe aus dem Zeitraum (Originalzitat) „ … Dez 2011 bis Mitte des Jahres 2011…“. Was soll das? Rechnen die in Ihrer Buchhaltung rückwärts?? Ich bezahle die Schuhe doch immer bei Abholung. Außerdem hatten wir erst letzten Freitag die komplette Akte durchgesehen und offene Positionen abgeklärt. Da liegt wohl ein Fehler vor, anrufen. Der Mitarbeiter des Sanitätshauses weiß nicht Bescheid, will Sachverhalt prüfen, ruft zurück.

Es klingelt an der Tür. Ein Postbote möchte ein Paket abholen. Okay! Welches? Aus dem Stehgreif fällt mir keine überzählige Lieferung ein. Auf dem Abholschein steht der Name unseres Hilfsmittellieferanten. Ah ja, denen passiert das öfter. Eine heiße Spur! Ich schicke den Postboten erstmal weiter auf Tour, damit wenigstens er nicht zuviel Zeit verliert und rufe beim Lieferanten an. Hurra, schon die zweite Person weiß etwas von dem Vorgang: „Ein Messgerät für Atemgas, Leihgerät, während das andere zur Wartung war.“ Okay, aber wir haben nur eines und das brauchen wir auch.

„Schneller“ Blick in die gesammelten Lieferscheine. Unser Gerät wurde im April hier zu Hause vom Lieferanten gewartet, ein Leihgerät für die Zeit vor der Wartung wurde laut Rücknahmeschein am 28.05. von der Außendienstmitarbeiterin abgeholt. Das versteht der Mitarbeiter jetzt auch nicht, das muss er klären, er ruft zurück.

Absaugen unterwegs beim Intensivkind (c) C. Ulbrich

Absaugen unterwegs beim Intensivkind (c) C. Ulbrich

Anruf  von der KK: „Wieso müssen Sie nach Köln, geht das nicht auch in Aschaffenburg?“
Ich: „Nein, mein Kind wird schon seit seiner Geburt in Köln behandelt, die einzige Alternative liegt im Süd-Schwarzwald!“
KK: „Die Kostenübernahme für die Mitaufnahme eines Elternteils kann nur gegen Kostenvoranschlag (KV) erteilt werden.“ Schließlich könne man ja keinen Blankoscheck ausstellen.
Ich: „Einen KV kann es nicht geben, da die Dauer des Aufenthaltes ja vorab nicht feststeht. Denselben Vorgang hatten wir bereits im Dez 2010, der Tagessatz im RMD-Haus ist deutlich günstiger für die KK als die Unterbringung in der Klinik. Das RMD-Haus erwartet eine Kostenübernahmebestätigung der KK am Aufnahmetag, sonst müssen wir in Vorkasse treten und dann das Geld von Ihnen zurückfordern. Unnötige Bürokratie für beide Seiten.“

Wir einigen uns darauf, dass die Kostenübernahmebereitschaft in den Akten der KK dokumentiert wird und dass der Vorgang am Aufnahmetag mittels Fax schnellstmöglich bearbeitet wird.

Nun aber noch ein neues Problem:
KK: „Wieso will ihr Mann mit dem Sohn in die Klinik?? Der ist uns zu teuer! Sie arbeiten doch geringfügig beschäftigt, wieso fahren nicht Sie mit, Sie haben doch Zeit!“
Ich: „Mmhh, interessanter, neuer Aspekt! Halten Sie wirklich mein Halbtags-Ingenieursgehalt für eine geringfügige Beschäftigung? Auch ich habe einen Arbeitsvertrag und mein Arbeitgeber ist nicht angetan, wenn ich ständig wegen zwei behinderter Kinder der Arbeit fernbleibe. Mein Mann kann mich nur dabei unterstützen, wenn Termine langfristig geplant sind. Ich übernehme die akuten Sachen. Mir war nicht bekannt, dass ich diese Entscheidung mit der KK klären muss.“
KK:“ Das können Sie nicht ohne uns entscheiden!“
Ich:“ Na gut, dann klären Sie das heute noch und sagen Sie mir schnellstmöglich Bescheid, denn einen längeren Klinikaufenthalt kann ich nicht mal schnell umplanen.“
KK:“ Das muss ich abklären und rufe zurück!“

Mittlerweile ist der Postbote von seiner Runde zurück und will sein Paket! Ich habe aber keins! Das geht aber nicht, schließlich hat er einen Abholauftrag. Das muss er klären. Er lässt sich dann endlich mit dem Namen des Sachbearbeiters des Auftraggebers beruhigen. Und will schon gehen, aber …: „.. da gibt es doch noch die Abstellerlaubnis für Pakete in Ihrer Abwesenheit. Sie haben sich da schon wieder beschwert. Was stimmt denn da nicht?“
Ich: „Ich habe mich beschwert, weil diverse Postboten mir die Pakete mit sehr teuren medizinischen Geräten und Materialien nicht wie vereinbart unter das Dach an der Terrasse, sondern zumeist irgendwo auf dem Weg dahin im Garten abstellen.
Also gut, ich zeige auch Ihnen, was ich unter einer überdachten Terasse eines Einfamilienhauses verstehe und wie Sie sie finden können.“

Schnell noch nach dem schlafenden INTENSIVkind gucken, raus in den Garten, wo ich den Monitor nicht hören kann, den Postboten abfertigen und schnell wieder zurück auf meinen Lauschposten.

Anruf der KK: „Alles klar, Ihr Mann kann die Begleitung machen. Sie haben die freie Wahl, welcher Elternteil mitgeht.“ Prima, dann hätten wir zumindest das geklärt. Bis zum nächsten Mal – und zum nächsten Sachbearbeiter.

Bleibt nun nur noch die Rückinfo des Hilfsmittellieferanten, welches Paket die nun haben möchten und die Rückantwort des Sanitätshauses, welche Schuhe ich bezahlen soll. Aber darüber denke ich ein andermal nach.

Jetzt ist es 16.30 Uhr und K. hat erstmal ausgeschlafen und … weint wegen seines Beines, kann nicht aufstehen, muss getragen werden, will einen Joghurt, …

Gut, dass ich nur einen Halbstagsjob mit geringfügiger Beschäftigung habe! So gerate ich wenigstens nicht in Stress und kann mich auf die wichtigen Dinge des Lebens konzentrieren!!

Eigentlich wollte ich heute Wäsche waschen, einkaufen, ein wenig Unkraut im Garten jäten und ein Abendessen kochen, denn bisher hatte nur K. im Kindergarten eine warme Mahlzeit und mein Mann kommt um 20.00 Uhr, unser Großer will um 21.00 Uhr Fussball schauen und K. muss auch rechtzeitig ins Bett, um morgen früh um 6.30 Uhr wieder fit zu sein. Wir wollen einmal am Tag gemeinsam essen. Aber das klappt schon. Schließlich sind es bis dahin noch ganze drei Stunden und ich konnte mich ja den ganzen Nachmittag erholen. Solange K. schlief!!!

Das Leben mit einem Intensivkind ist Erholung pur - von wegen (c) grauer codrin@freedigitalphotos

Das Leben mit einem Intensivkind ist Erholung pur – von wegen (c) grauer codrin@freedigitalphotos

Ich hab’s richtig gut, sagt meine Nachbarin mit dem einem Kind, das leider schon lange keinen Mittagsschlaf mehr macht und außerdem kein Anrecht auf einen Pflegedienst hat.

Finde ich auch, schließlich hat mein Intensivkind heute wirklich KEINE Arbeit gemacht!!!

Im bundsweit tätigen Elternselbsthilfeverein INTENSIVkinder haben sich Eltern von Medizintechnik abhängigen Kindern zusammengeschlossen. In vielen Regionen stehen Ansprechpartner zur Verfügung.

Wir danken sehr herzlich für die Bereitstellung dieses Berichts.

 

 

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