Chronische Erkrankung oder Behinderung – ein Familienprojekt

Wo fängt Familienselbsthilfe an, wo sind ihre Grenzen? Dieser Frage widmete sich der Vortrag unserer Vorsitzenden bei der gemeinsamen Tagung von der Landesvereinigung Selbsthilfe Berlin e. V. (LV Selbsthilfe) und der AOK Nordost am 03.12.2012 zum Thema
„Ein starkes Netz – Die Familienselbsthilfe”.

"Ein starkes Netz - die Familienselbsthilfe"

„Ein starkes Netz – die Familienselbsthilfe“

Nachfolgend stellen wir den Vortrag in Auszügen zur Verfügung:

„Selbsthilfe ist für mich ein Spiegel meiner Selbst, meiner Situation im Umgang mit der schweren Erkrankung meiner Tochter, mit dem Bemühen die Familie insgesamt trotz der besonderen Herausforderungen „gesund“ zu erhalten.

Es gibt die Selbst-Hilfe, bei der sich die Betroffenen selbst informieren, Kompetenzen entwickeln und sich austauschen. Die Familienselbsthilfe schließt die Familie mit ein, wobei „Familie“ nicht ein bestimmtes Verwandtschaftsverhältnis umfasst, sondern eher eine persönliche Nähe zum Betroffenen selbst, also auch „Wahl-Verwandtschaft“ aus dem Freundeskreis oder der Nachbarschaft. Die Elternselbsthilfe hat tatsächlich die engere Familie im Blick, die um das betroffene Kind „kreist“, also die Eltern (auch Pflegeeltern), Geschwister und Großeltern. Sie will die Zukunft ihrer betroffenen Kinder sichern und gestalten und dabei ist der gesundheitsbezogene Aspekt nur einer von vielen. Und so hat die Elternselbsthilfe nach meiner Einschätzung das breiteste Themenspektrum in der Selbsthilfe.

Unsere Kinder sind nicht alleine krank. Die Familie trägt die Krankheit oder Behinderung in großem Maße mit und begleitet sie. Die Krankheit und Behinderung beeinflusst das Leben der weiteren Familienmitglieder, Rollen ändern oder verschieben sich, Lebensentwürfe müssen neu gedacht werden.

Ein komplexes System verlangt von der Familie vielfältige Fähigkeiten im Sinne eines Projektmanagements. Dabei liegen die Probleme selten auf der „Fallebene Kind mit seiner Erkrankung“, sondern größtenteils auf der Systemebene.

Je komplexer das Krankheitsbild, umso notwendiger ist ein strategisches, zielgerichtes Vorgehen, um die Versorgung zu gewährleisten und krankheits- oder behinderungsbedingte Besonderheiten zu kompensieren und ein „gutes“ Leben trotz der Krankheit oder Behinderung führen zu können.

by Stuart Miles

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Die Familie und Familienselbsthilfe steht mit einem professionellen System im Austausch, muss sich in nicht unerheblichem Maße diesem professionellen System anpassen, um seine Bedürfnisse durchsetzen zu können. Häufig empfinden sich Familien nur noch als Getriebene und beklagen den geringen persönlichen Gestaltungsspielraum, um auf ihrem Weg Lösungen zu finden.

Die Familienselbsthilfe ist sich häufig selbst gar nicht darüber im Klaren, dass sie sich gezwungenermaßen zielgerichtet verhalten muss und das Vorhaben „Aufziehen und Versorgen eines chronisch kranken oder behinderten Kindes“ aus vielen abgestimmten, gelenkten Tätigkeiten mit Anfangs- und Endtermin besteht und durchgeführt werden muss.

Zur Durchführung von Projekten werden häufig Projektteams gebildet, denen Steuerungs-aufgaben obliegen. In der Elternselbsthilfe sind das zu allererst die Eltern. Im günstigsten Fall wird dieses Kern-Projektteam zumindest streckenweise, also für Teilprojekte, durch professionelle Helfer wie Ärzte oder Beratungsstellen ergänzt. Unser Sozialsystem ist nicht darauf ausgerichtet, dass eine dauerhafte und verlässliche Unterstützung für das Gesamt-projekt gewährleistet ist. Aber gerade die wird von Eltern umso dringender benötigt, je komplexer die Herausforderungen durch die Erkrankung oder Behinderung des Kindes sind.

Viele Schwierigkeiten können während des Projektes auftreten. Eine Schwierigkeit besteht darin, dass unser Hilfesystem personenzentriert und bedauerlicherweise defizitorientiert ist. Persönlich anspruchsberechtigt ist, dem ein Defizit bescheinigt wird. Zur Objektivität und Gleichbehandlung gibt es „Spielregeln“, die aber in vielen Fällen dem individuellen Erleben und den persönlichen Möglichkeiten dessen, was leistbar ist oder eben auch nicht, nicht entspricht. „Familie“ ist fast nie selbst anspruchsberechtigt, jedes einzelne Familienmitglied benötigten eigene Defizite um eine Kur, ein Geschwisterseminar oder eine Therapie erhalten zu können. Programme, die Familien als besonders hilfreich empfinden, laufen wegen ihres Modellprojektcharakters nach einiger Zeit wieder aus oder müssen größtenteils aus eigener Kraft oder über Drittmittel von Spendern, Stiftungen oder Förderprogrammen finanziell gesichert werden.

Das alles macht deutlich: Selbsthilfe braucht eine Menge Managementqualitäten und setzt Selbsthilfepotentiale voraus, die individuell in unterschiedlichem Maß vorhanden sind und auch nur bedingt eingeübt werden können. Was ist mit denen, die nicht über ausreichend eigene Potentiale verfügen oder während des Projektes in Straucheln geraten? Fallen die automatisch durch´s Raster? Unsere Erfahrung ist es, dass nur die bis ins Ziel kommen, die über ausreichend eigene Ressourcen verfügen.

Und da bin ich bei den Grenzen der Familienselbsthilfe angelangt. Die meisten Schwierigkeiten sind struktureller Natur, die die Familienselbsthilfe nicht alleine lösen kann.

Wir erleben die Veränderungen in unserer Gesellschaft, die den Wert von allem, das nicht der Norm entspricht, in Frage oder sogar in Abrede stellt. Eine Gesellschaft, die zunehmend geprägt ist von der (exkludierenden) Macht der Mehrheit(en) und der Stärkeren, vom Leistungsgedanken und Verdrängungswettbewerb. Der Solidaritätsgedanke gerät immer mehr ins Hintertreffen. Gerecht empfinden immer weniger Menschen unsere Gesellschaft. Darauf können wir als Familienselbsthilfe nur sehr bedingt Einfluss nehmen.

Wenn Selbsthilfe auch soziale Veränderungen bewirken will, muss sie bereit sein, die Interessenvertretung und Lobbyarbeit zu übernehmen. Das können nur die wenigstens, denn auf der anderen Seite stehen große „Gegner“, die sich durch ihre eigenen Interessen leiten lassen. Ein Dialog auf Augenhöhe kann so meist nicht stattfinden. Dabei muss sich die Selbsthilfe meiner Meinung nach unbedingt alleine vertreten. Zu oft sprechen „Experten“ über die Betroffenen und nicht mit den Betroffenen und sprechen den Betroffenen selbst allzu oft die eigene Expertise ab.

Ein Schulterschluss aller Projektbeteiligten ist notwendig. Ich wünsche mir mehr Verantwortungsbewusstein und Gestaltungswillen bei den Projektpartnern.

So hätte die Selbsthilfe mehr Ressourcen für das, was ich unter Selbsthilfe verstehe: Orien-tierung und hürdenfreie Beratungsangebote bieten, um Familien zu stabilisieren. Erfahrungs- und Informationsaustausch, damit sich Patienten und ihre Angehörigen zurechtfinden, wieder klare Sicht bekommen und so gut es geht, aufgefangen werden. Denn jede ernsthafte Erkrankung eines Familienmitglieds bedroht nicht nur das erkrankte Familienmitglied, sondern auch die Angehörigen – wie jüngst der Tod einer „unserer“ Mamas gezeigt hat.“

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